Nasza mała kruszynka Daria przyszła na świat 22.11.2012 r. według lekarzy 10/10 w skali Apgar, ale po pierwszej dobie jej życia stwierdzono, że będzie głucha i tu pierwszy szok i łzy o dalszy byt naszego Oseska. Nie jestem lekarzem, ale w 2-dobie trzymając to małe szczęście na rękach zobaczyłem reakcję przestrachu u Darii, gdy usłyszała dźwięk gnieconej plastikowej butelki po wodzie mineralnej przez jedną ze współrodzących mam z moją Żoną. Moje pierwsze pytanie: Jaka ona będzie głucha, skoro tak reaguje na taki dźwięk z otoczenia . Po wyjściu ze szpitala w niedługim czasie Okruszek nasz miał badania kontrolne słuchu, które wyeliminowało w całości głuchotę. W wieku 3-miesięcy lekarz stwierdził, że Kociak nasz nie ma żadnego podporu i skierował Darię na rehabilitację, a na niej spostrzeżono przykurcz rączek, nóżek i niedokurcz mięśni pleców, brak reakcji na bodźce zewnętrzne. Następny krok, to wizyta u neurologa, który postawił diagnozę, że Osesek nasz jest opóźniony ruchowo, umysłowo i ma małogłowie. Następnym niepokojącym objawem były reakcje przestrachu, co po badaniach EEG głowy wykazały liczne mioklonie, ale nie na tle padaczkowym. Jakby tego było mało rezonans magnetyczny ujawnił niewykształcony, a w części brak płata ciała modzelowatego. Następstwem tego wszystkiego rozpoczęły się stałe wizyty w poradniach metabolicznych i genetycznych, które stwierdziły podejrzenie CdLS (Cornelia de Lange Syndrom). Kruszynka nasza została orzeczona dzieckiem niepełnosprawnym neurologicznie, które jest pod skrzydłami Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. By nie rozpisywać się w drobnych szczegółach życie codzienne naszej Darii wygląda tak: Ma 2,5 roku, a od niedawna zaczęła dopiero raczkować, stawać w łóżeczku, próbuje samodzielnych pierwszych kroków w asyście trzymania. Nic: nie mówi, nie powtórzy, nie pokaże, nie chodzi. Sama nic nie zje i nie napije się. Korzystamy z wszelkiej dostępnej pomocy w postaci naprzemiennych rehabilitacji: systemem Bobath i Voita, logopedycznych, pedagogicznych, muzykoterapii.